18 Октября, Среда

Спасите малышку Софию от муковисцидоза

  • PDF

PA260792Бывает, что череда неудач преследует тебя и сложно вырваться из омута неприятностей и продолжить жить. А как быть тем, кто только появился на свет? Что делать, если болезнью, от которой в Латвии не лечат, заболел совсем крохотный человечек? Неужели — смотреть, как он умирает?!


Малышка София появилась на свет 23 июня 2010 года. Но порадоваться жизни не успела. С самого рождения малышка перенесла 2 операции, 5 раз ей делали общий наркозом. Следующим несчастьем оказалась стафилококовая инфекция в послеоперационной ране.

Вены на ручках и ножках не выдерживали катетеров, поэтому несколько раз ставили в центральную вену под общим наркозом… Какие мучения вынесло это крохотное тельце, сложно себе представить. И вот однажды, благодаря талантливому врачу, Сонечке удалось избежать своей третьей по счёту операции – казалось, она вырвалась из круга своих неудач и уж теперь-то всё будет наконец-то хорошо. Но не тут-то было! Полтора месяца назад ей поставили страшный диагноз – МУКОВИСЦИДОЗ, а эта болезнь в 50-60% заканчивается летальным исходом, а для совсем маленьких детей шансы выжить и того меньше.

Что поражает – девочка на удивление успешно борется с недугом. Однако, что может маленький истощённый организм? – Ей срочно необходима помощь взрослых!

Но тут открывается самое страшное! В Латвии этой болезнью практически никто не занимается! Не смотря на то, что по официальным данным, на текущий момент в Латвии зарегистрированно 32 ребёнка с подобным заболеванием. Врачи делают всё, что в их силах, но потовый аппарат у них сломан и нет финансирования на его починку, мутацию гена ищут уже девятый месяц, вероятно она очень редкая. Лёгкие здесь можно проверить только рентгеном. По сути эти дети обречены на медленную смерть.

Выяснено, что шанс у Софии всё же есть, и при том, что она сильная и активная девочка, неплохой. Подобными заболеваниями профессионально занимаются в Израиле, Англии и Швеции. Связавшись со всеми тремя клиниками была выбранна израильская клиника РАМ-БАМ.

Стоимость диагностики, консультации и определения лечения стоит везде практически одинаково, но в Израиле все врачи говорят по-русски, а маме Софии придётся очень подробно всё рассказывать и давать показания по симптомам. К тому же там дешевле жильё и имеются дальние родственники способные помочь по возможности.

Вглядываясь в лицо Софии, видно её стремление жить. Ну не для того она пришла в этот мир, чтобы так просто его покинуть. Она борется за каждый вздох, за каждыый день жизни. И мы боремся вместе с ней. Боремся с бюрократией, с возможностями, со страхом потери.

С 15 марта 2011 года телефон помощи Героев задействован для спасения Софии Рубенчик.

90006782 (помощь 1 Ls)

Счёт для финансовой помощи Софии Рубенчик:

Biedrība „projektu centrs VARONIS"

Reg. 40008142130

A/S Swedbanka

LV56HABA0551025632423

HABALV22

Публикация газеты «ЧАС»
.